EBS에서 방영한 다큐멘터리인 ‘시선(장애아동의 부모로 산다는 건)’을 보게 되었다. 미토콘드리아 근병증으로 인해 온몸이 굳어 퇴행하고 있는 14살 딸을 들고, 옮기고, 학교에 데려다 주며 24시간을 온전히 딸을 위해 살고 있는 어머니, 아들이 자폐라는 것을 알고 원망, 절망, 두려움을 안고 있었지만 현실을 마주하고 극복하게 된 어머니가 나온다. 이런 어머니들이 가장 걱정인 것은 교육이다. 특수학교에 입학하는 것은 하늘의 별 따기이고, 특수학급에 들어가게 되어도 수업을 잘 못 따라가고 울거나 거부를 하게 되면 선생님들이 먼저 수업을 쉬어 보는 게 어떨까요? 라고 말한다고 한다. 결국 모든 결정과 결정의 몫은 부모가 해야 한다는 게 부담스럽고 두렵게 다가온다는 것이다. 또 다른 사례로 자폐 때문에 의자에 앉아 연필을 쥐는 것조차도 불가능했던 연하의 이야기이다. 연하의 엄마는 아이 수준에 맞고, 별도의 실무 선생님이 있는 곳을 찾아 헤매다 충북 시골에 있는 초등학교에 입학하게 된다. 그런 어머니와 특수교사의 노력을 통해 연하는 생활할 수 있는 능력을 점점 키울 수 있게 되었다고 합니다.

이런 사례들을 보면 우리는 장애인에게만 초점을 맞추는 것이 아니라 장애인의 가족까지도 살펴보아야 한다는 생각을 하게 되었다. 이 다큐멘터리에 나오는 부모들은 아이가 장애인이라는 것을 알게 되었을 때, 슬픔과 절망에 빠지고 장애를 완치해야 한다는 생각을 가졌었다고 하는데 이 또한 장애인에 대한 사회적 인식이 제대로 잡혀 있지 않기 때문이라는 생각을 했다. 또한 장애에 대해 잘 알지 못하는 부모들에게 온전히 책임지라는 것은 한 가정을 아예 사회에서 배제시키는 것이라고 생각한다. 제대로 알지 못하니 제대로 된 교육을 받지 못하고, 사회에서 자립할 수 없는 장애인들을 보면서 다른 비장애인들도 혹여 장애아동을 낳게 될까 봐 출산을 꺼리게 되는 것도 없지 않아 있을 것이다. 많은 장애아동의 부모님들은 “소원이 하나 있다면 내가 죽은 후에도 내 자식이 평범하게 살아갈 수 있었으면 하는 것이다.”라며 자식보다 하루만 더 살게 해 달라고 말씀하신다. 이 말을 들으며 사회가 어느 정도 장애아동과 장애아동을 키우는 가정에 대해 함께 책임지려는 의식과 시스템이 필요하다고 느껴졌다. 사실 이 다큐멘터리를 대학교에 입학하기 전에 보았을 때는 장애 가족의 시선에서 보았기 때문에 사회가 책임을 덜어줘야 한다는 생각들을 했지만 특수교육과에 온 지금은 나의 책임도 여실히 느껴졌다. 특수교사들도 아이가 수업에 집중하지 못한다고 수업을 포기하는 것이 아니라 우리가 할 수 있는 모든 방법을 통해 장애아동이 조금이나마 제대로 교육받을 수 있도록 노력하는 것도 중요하다고 생각한다. 그래야 장애인들이 이 사회의 일원으로 진출할 수 있게 될 것이고 그렇게 된다면 장애아동을 둔 가족들의 걱정도 덜어질 것이라 생각합니다.

이외에도 공공어린이 재활병원 논란에 관한 이야기, 장애인들을 위해 만들어졌지만 수익을 위주로 돌아가는 보호작업장의 문제점, 직업교육, 치료실 운영을 해 주는 장애인부모협동조합 등에 대해서도 나오기 때문에 못 본 친구들이 있다면 지금이라도 보게 되었으면 좋겠습니다.